На вопрос, как сейчас дела у Ильи, его мама Кристина отвечает — готовится к химии. Как хотелось бы, чтобы речь шла о школьном предмете! Но нет. Позавчера у 15-летнего Ильи Шашлова из Южно-Сахалинска началась высокодозная химиотерапия. Это подготовка к трансплантации костного мозга, которую проведут в начале следующей недели. После этого в течение ста дней мальчику нужно будет пройти курс иммунотерапии. И вот тут начинаются сложности, потому что препарат динутуксимаб бета, которым должно проводиться такое лечение, стоит безумно дорого. Дозировка рассчитывается в зависимости от веса ребенка. Для Ильи иммунотерапия этим препаратом будет стоить примерно 30 миллионов рублей.

Папа мальчика зарабатывает 100 тысяч в месяц, мама — 70. С начала этого года Кристина не работала, так как лежит с сыном в больнице. 18 декабря Илью положили в центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева в Москве, и до сих пор мальчик с мамой находится там. Папа — в Южно-Сахалинске с двумя младшими детьми. Сейчас у семьи есть три миллиона рублей. Даже если они продадут все, что у них есть, и останутся на улице без ничего, они не наберут нужную для лечения сына сумму. Учитывая, что как-то должно помочь и правительство Сахалинской области, Сах.ком объявляет сбор на 20 миллионов. Это рекордная сумма в нашей с вами совместной помощи детям, но мы будем собирать не одни. Кроме того, родители надеются на благотворительный фонд "Круг добра", о нем чуть ниже, а пока — об Илье.

В декабре прошлого года у него диагностировали нейробластому 4 стадии. Мальчика сразу отправили в Москву, где 1 января начали химиотерапию. Проведено уже девять блоков химии. Первый дал стабилизацию процесса, но не уменьшение опухоли. После врачебного консилиума решено было изменить протокол лечения и применять таргетную терапию, а затем вернуться к химии. Пошел прогресс, опухоль на 30% уменьшилась, костный мозг очистился от метастазов, но они в организме еще остались.

Именно для таких детей, у которых нет полного или высокого ответа на стандартное лечение, рекомендована иммунотерапия. Она — настоящее спасение в такой ситуации. Статистика показывает, что выживаемость детей с нейробластомой высокого риска, получающих иммунотерапию, достигает 60%, в то время как до использования препарата этот показатель едва дотягивал до 10‑20%.

— При проведении исследований этого препарата взяли, как обычно, две группы, — говорит папа Ильи Петр Шашлов. — Одной группе давали такое лечение, другой нет. И вот на стадии сравнения результатов врачи по этическим соображениям начали давать препарат и второй группе детей тоже, потому что результаты были настолько положительные… Для многих детей это действительно единственный шанс.

Есть единственная возможность бесплатно получить лечение динутуксимабом бета в России, но пока она остается теоретической. По поручению президента в начале этого года был создан благотворительный фонд "Круг добра". Его цель — поддержка детей с тяжелыми, жизнеугрожающими, хроническими, редкими заболеваниями. В их список входит и нейробластома. Для ее лечения фонд должен приобретать динутуксимаб бета и передавать его детям, которые в нем нуждаются. Но, во-первых, фонд еще не начал этого делать. По словам мамы Ильи, которая общается с родителями таких же детей, нет ни одного пациента с нейробластомой, который получил бы от фонда бесплатно этот препарат. Во-вторых, даже когда его начнут предоставлять, повезет далеко не всем. Чтобы получить от фонда это лекарство, нужно, чтобы его прописал консилиум лечащих врачей.

— Мне в Рогачева сказали, что, возможно, нам не пропишут иммунотерапию, потому что у нас недостаточный ответ на лечение, — говорит Кристина. — Иммунотерапию тут прописывают детям только с хорошим или полным ответом. Хотя в онкоцентре имени Блохина, например, считают, что терапия динутуксимабом бета сегодня — это единственная возможность помочь пациентам именно с плохим прогнозом. Иммунотерапия — это заход с другой стороны. Когда традиционный протокол не помогает, она может помочь, уже есть такие примеры, и не один. Я очень в это верю и упустить этот шанс не хочу. Без иммунотерапии лечение будет неполным.

Если в центе Рогачева, где сейчас находится Илья, иммунотерапию ему не пропишут, семья будет обращаться в другие федеральные онкоцентры: центр Блохина в Москве или НИИ имени Горбачевой в Санкт-Петербурге. И только после того как иммунотерапию пропишут, можно будет обратиться в "Круг добра", который, возможно, предоставит нужный препарат.

Проблема в том, что в этой истории слишком много "возможно", "вероятно" и других неопределенностей. Ничего не гарантируется заранее, а ситуация у Ильи такая, что без иммунотерапии ему никак. Родители вынуждены объявить сбор, потому что это единственный шанс спасти ребенка. Все деньги копятся на отдельном банковском счете. В самом счастливом случае, если "Круг добра" предоставит Илье препарат бесплатно, родители передадут все до копейки на лечение других детей. Если к тому моменту у Сах.кома появится новый подопечный, деньги будут переданы ему.

— Родители детей с такой же болезнью, с которыми я общалась, говорят, что хотя бы на первое введение препарата у нас должны быть деньги, чтобы подстраховаться. Потому что все эти бюрократические проволочки, промедления… Хотя бы на первый блок лучше иметь деньги. В России делают пять блоков иммунотерапии. Есть еще вариант уехать за границу. Мы обратились в клиники Испании и Германии. Счет из Испании на 30 миллионов рублей уже пришел. Это может быть быстрее, а по деньгам примерно то же самое, — рассказывает мама мальчика.

Все медицинские документы есть в редакции ИА Сах.ком.

После пересадки костного мозга врачи клиники Рогачева будут решать вопрос об операции. Если она состоится, то иммунотерапия после нее все равно будет нужна. В сентябре Илью ждет очередное обследование, по итогам которого примут решение, как действовать дальше.

Как только будет решение консилиума, родители мальчика обратятся в сахалинский минздрав с просьбой об оказании помощи. Пока неизвестно, чем он сможет помочь, ведь назначение динутуксимаба бета — вопрос федерального уровня. Однако региональный минздрав уже разместил у себя в инстаграме пост, в котором говорится, что эта ситуация находится на контроле.

В случае с Ильей многое нестандартно. Нейробластома — в основном заболевание детей до трех лет, у подростков она возникает редко. Нестандартна и схема лечения, по которой решили действовать врачи. Но Сах.ком надеется, что кое-что в этой истории будет стандартно на сто процентов, — это желание сахалинцев помочь ребенку. Пусть вас не пугает большая сумма сбора, в сравнении с которой ваш вклад может показаться не играющим роли. Это не так. Все огромные суммы складываются из тысяч, из сотен. Важно любое участие, и мы это не раз доказали.